30.06.2026 – CRASH

Als ich Mitte April meinen letzten Eintrag geschrieben habe, dachte ich, ich hätte einen Punkt erreicht, an dem ich erst einmal bleiben könnte.

Nicht gesund.

Nicht symptomfrei.

Aber stabil genug, um nicht immer wieder zurückgeworfen zu werden.

Ich habe mich geirrt.

Anfang Mai stand der nächste Termin beim Kontrollarzt in Luxemburg an.

Ich nahm den Bericht der Long-Covid-Rehaklinik Ettelbrück mit. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand mein Krankheitsbild wirklich ausführlich beschrieben hatte. Ich dachte, dieser Bericht würde helfen.

Vier Tage später lag ein Einschreiben der Krankenkasse im Briefkasten.

Ich sei wieder arbeitsfähig.

Zeitpunkt: in 3 1/2 Wochen

Ich weiß noch genau, wie ich den Brief in der Hand hielt.

Ich konnte ihn lesen.

Aber ich konnte ihn nicht begreifen.

In meinem Kopf drehte sich alles.

Nicht, weil ich plötzlich wieder gesund war.

Sondern weil mir plötzlich jemand sagte, dass ich es sein müsse.

Ich legte sofort Widerspruch ein.

Zum Glück nicht allein.

Aber danach begann etwas, das mich bis heute unglaublich viel Kraft kostet.

Das Warten.

Nicht zu wissen, wie es weitergeht.

Nicht zu wissen, ob das Geld weitergezahlt wird.

Nicht zu wissen, ob ich plötzlich wieder arbeiten soll.

Nicht zu wissen, ob alle Fristen eingehalten wurden.

Nicht zu wissen, welche Entscheidung als Nächstes kommt.

Es ist erstaunlich, wie viel Energie Unsicherheit kosten kann.

Und genau diese Energie fehlt mir für meine eigentliche Aufgabe:

gesund zu werden.

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Ich merke, wie sich seit diesem Brief etwas in mir verändert hat.

Nicht körperlich.

Sondern innerlich.

Mein Kopf begann sofort wieder zu rechnen.

„Wenn die Krankenkasse sagt, ich bin arbeitsfähig… dann muss ich doch auch funktionieren.“

Obwohl mein Körper jeden Tag etwas anderes sagt.

Es entstand ein Druck, den ich mir selbst machte.

Nicht weil ich wollte.

Sondern weil ich plötzlich das Gefühl hatte, mich wieder beweisen zu müssen.

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In den Wochen danach folgte ein Termin nach dem anderen.

Arbeitsarzt.

Kontrollarzt.

Gespräche.

Immer wieder andere Menschen.

Immer wieder dieselben Fragen.

Bei einer Ärztin hatte ich das Gefühl, dass sie gar nicht verstand, was ME/CFS eigentlich bedeutet.

Vielleicht täuschte ich mich.

Vielleicht war es nur mein Eindruck.

Aber ich fühlte mich nach diesem Termin kleiner als vorher.

Erschöpfter.

Nicht gesehen.

Und trotzdem musste ich danach nach Hause fahren.

Die Kinder warteten.

Sie brauchten ihre Mama.

Nicht irgendwann.

Sofort.

Also funktionierte ich.

Wie so oft.

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Dann kam die Hitze.

Projektwochen in der Schule.

Halbtagsunterricht.

Jeden Tag ein anderer Ablauf.

Mehr organisieren.

Mehr nachdenken.

Mehr Entscheidungen treffen.

Genau das, was ein erschöpftes Nervensystem am wenigsten braucht.

Viele Menschen denken bei Erschöpfung an körperliche Anstrengung.

Ich denke inzwischen an etwas anderes.

An Gespräche.

An Termine.

An Planänderungen.

An Unsicherheit.

An ständiges Funktionieren.

Das alles kostet mich oft mehr Kraft als ein Spaziergang.

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Das Schwierigste an dieser Krankheit ist für mich nicht einmal die Müdigkeit.

Es ist ihre Unsichtbarkeit.

Die Menschen sehen mich im Termin.

Sie sehen mich vielleicht lächeln.

Sie sehen eine Frau, die gepflegt aussieht.

Sie sehen, dass ich sprechen kann.

Was sie nicht sehen, beginnt erst danach.

Wenn ich nach Hause komme.

Wenn mein Körper endlich loslässt.

Wenn ich zusammenbreche.

Wenn ich manchmal zwei oder drei Tage brauche, um mich von einer einzigen Stunde zu erholen.

Genau dieser Teil bleibt unsichtbar.

Und genau deshalb ist ME/CFS so schwer zu erklären.

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Das Verrückte ist:

Ich empfinde meine Erschöpfung inzwischen gar nicht mehr als Niederlage.

Sie hat mein Leben verändert.

Sie hat mich gezwungen, ehrlich hinzusehen.

Sie hat vieles zerstört.

Aber sie hat auch vieles freigelegt.

Was mich gerade an meine Grenzen bringt, ist etwas anderes.

Nicht die Krankheit.

Sondern der Kampf darum, dass sie anerkannt wird.

Dass ich immer wieder beweisen muss, was jeden einzelnen Tag mein Leben bestimmt.

Das kostet Kraft.

Kraft, die ich eigentlich für meine Genesung bräuchte.

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Und trotzdem gibt es Hoffnung.

Meine behandelnden Ärzte stehen hinter mir.

Ein weiteres Gutachten wird erstellt.

Die private Berufsunfähigkeitsversicherung hat meine Situation anerkannt.

Weitere Verfahren laufen.

Es bewegt sich etwas.

Langsam.

Sehr langsam.

Vielleicht besteht die eigentliche Herausforderung dieser Zeit nicht darin, stärker zu werden.

Sondern darin, weiter zu vertrauen.

Darauf, dass ich alles getan habe, was ich tun konnte.

Und dass manches nun einfach Zeit braucht.

Auch wenn genau diese Zeit manchmal kaum auszuhalten ist.

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Falls jemand diesen Eintrag liest und selbst mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung lebt, möchte ich nur eines sagen:

Wenn du dich manchmal fragst, warum dich schon Gespräche, Termine oder ein voller Tag völlig aus dem Gleichgewicht bringen…

…dann bist du damit nicht allein.

Ich versuche jeden Tag, das Beste aus meiner Situation zu machen.

Manchmal gelingt es.

Manchmal nicht.

Und vielleicht ist genau das im Moment genug.